Quel soutien pour les femmes atteintes d’endométriose ?

Comment diagnostiquer cette maladie ? Comment accompagner les femmes pour améliorer leur quotidien ? Découvrez toutes les réponses avec Yasmine Candau.

05/03/20
Temps de lecture estimé : 6 minutes

En France, une femme sur dix souffre d’endométriose. Comment diagnostiquer cette maladie ? Comment accompagner les femmes pour améliorer leur quotidien ? Découvrez toutes les réponses avec Yasmine Candau, présidente d'EndoFrance, co-auteur  avec le Pr Charles Chapron du livre « Idées reçues sur l’endométriose ».

L’endométriose est une maladie mal connue et peu reconnue, tant par le corps médical que par le grand public et donc les patientes. Nous avons eu besoin que plusieurs personnalités expriment en public leurs souffrances, afin que les pouvoirs publics, le monde médical et le grand public en prennent conscience. Laetitia Milot et Imany  sont quelques-unes des voix célèbres qui ont osé parler de leur intimité pour que d’autres femmes souffrent moins et pouvoir devenir mères si elles sont atteintes de cette maladie.

EndoFrance est la première association de lutte contre l’endométriose en France. Créée en 2001, elle a pour but de soutenir les femmes atteintes d’endométriose, de les accompagner et de les soutenir dans leur lutte contre la maladie. C’est la première association à avoir obtenu un agrément du Ministère des Solidarités et de la Santé. Sa collaboration avec le Ministère a permis la mise place de centres d’experts dédiés à l’endométriose.

Banalisation de la douleur

La douleur pendant ses règles, considérée comme normale, doit être en fait un signal d’alerte. Le Pr Charles Chapron précise dans la préface de son livre que « Le maître symptôme de l’endométriose est la douleur ». Nous sommes dans une société qui banalise cette douleur et cette banalisation fait que les recherches pour diagnostiquer et traiter la maladie ne sont pas très avancés.

L’endométriose est une cause d’infertilité ?

L’endométriose touche 1 femme sur 10. Parmi ces femmes, 30 à 40%  connaissent des problèmes de fertilité.

Il est important que, dès qu’on est présence de kystes endométriosiques (des lésions kystiques contenant un liquide épais de couleur chocolat), la patiente et son médecin vérifient la réserve ovarienne et prendre des mesures pour la préservation de la fertilité.

L’endométriose ne touche que les femmes adultes ?

C’est en fait une idée reçue.

L’endométriose peut apparaître dès l’adolescence. Il est donc important de poser tôt le diagnostic, pour offrir une meilleure qualité de vie aux jeunes femmes et pour préserver sa fertilité.

Retrouvez à travers les illustrations de MaY, la vie d’une adolescente atteinte d’Endométriose.

Quel est le délai de diagnostic de l’endométriose ?

Le manque de formation des médecins et radiologues, ainsi que le manque d’information du public, et la banalisation de la douleur d’une femme pendant les règles  créent un contexte difficile pour le diagnostic.

« Le délai moyen entre l’apparition des symptômes et le diagnostic de certitude prend entre 6 et 10 ans, et ce partout dans le monde, quel que soit le système de santé. » Pr Charles Chapron [1]

Pendant ce temps, la maladie va évoluer, la qualité de vie de la femme va se dégrader.

 

Quelles avancées médicales dans le diagnostic et le traitement de l’endométriose ?

La Haute Autorité de Santé (HAS) et le Collège national des gynécologues et obstétriciens de France ont sorti en 2018 des recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose. Il s’agit d’un guide pour les médecins, pour harmoniser les pratiques et aider à la prise en charge de la maladie.

La recherche avance, il y a des projets de recherche qui essaient d’identifier le moment où l’endométriose va se former, voir même d’identifier les gènes responsables de l’apparition de l’endométriose.

Sources

[1] « Idées reçues sur l’endométriose », Le Cavalier bleu éditions, p. 6

Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site EndoFrance

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