27/03/18

« Endométriose : mes maux avaient un nom », témoignage de Sabrina L, adhérente Eovi Mcd

Sabrina souffrait de maux de ventre aigus. 6 ans pour poser le diagnostic : endométriose. Malgré le mal reconnu, difficile d’être comprise. Voici son expérience...

Les règles ça fait mal » voici la phrase qui devait venir à bout de mes maux... Merci pour le préjugé.

La douleur, je l'avais apprivoisée mais en temps de crise, elle n'était plus supportable, je m'agenouillais, me tordais, me crispais jusqu'à enfoncer mes ongles dans la paume de mes mains comme pour exorciser cette sensation de déchirement... Contre toute attente, ce n'est pas la douleur qui a permis de poser un diagnostic mais des règles trop importantes. Après un premier traitement infructueux, j’avais toujours des périodes de 10 jours avec des flux continus... Epuisée, fatiguée, gonflée, à bout de nerfs, j'ai passé une IRM... Il a fallu 6 années pour poser un diagnostic : endométriose. Mes maux avaient un nom, je n’étais donc ni folle, ni intolérante à la douleur.

    
Mon endométriose (je la nomme comme mienne car chacune est différente) était sur les ligaments utéro sacrés, on la qualifie de profonde, d'invasive et en partie digestive pour mon cas. Je comprenais donc mieux pourquoi aller à la selle était un parcours du combattant... Pourquoi cela faisait si mal, pourquoi des coliques apparaissaient après les périodes de constipation, pourquoi j'avais si mal lors des rapports, pourquoi mon ventre était si gonflé et dur en fin de journée et surtout pourquoi j'étais si fatiguée...

Le traitement est arrivé rapidement après l'IRM... salvateur mais avec une contrepartie ... la ménopause... Une ménopause artificielle à 23 ans ! Ma peau qui devient sèche, la prise de poids, les bouffées de chaleur et cette épée de Damoclès : l’infertilité qui pointe le bout de son nez alors qu’on termine à peine ses études... Qu’on est loin de se dire qu'on veut un enfant mais qu’on ne peut se résoudre à faire une croix sur une maternité. Je n'avais plus mes règles mais je n'avais plus mal, je ne souffrais plus mais j'avais l'impression de ne plus être une femme. Il fallait continuer à dealer avec la maladie.

   
A 23 ans, le traitement a été salvateur pour ma vie professionnelle... Car l'absentéisme lié aux crises aurait eu raison de mes premiers postes... Impossible pour moi d'expliquer aux hommes qui me dirigeaient que « mes problèmes de fille » étaient une véritable maladie, un réel handicap... Ce constat n'est pas lié à des cadres dirigeants masculins : j'avais tenté d'initier un dialogue avec l'une de mes supérieures, afin de lui expliquer pourquoi un jour ou deux par mois je n'étais pas présente et pourquoi le lendemain je revenais sans aucun symptôme apparent. Son dédain et son incompréhension ont été pires que l'ignorance d'un homme. J'avais donc pris le parti de souffrir en silence quitte à passer pour une jeune femme un peu trop fêtarde ou peu investie dans son travail...

  

Parler de sa souffrance sans la minimiser par pudeur, est important. Cette maladie est handicapante et silencieuse, il est donc important d'en parler. En 10 ans, j'ai vu cette pathologie devenir une question de santé publique mais la méconnaissance et le contexte de tabou féminin persiste malgré la prise de parole de certaines femmes qui osent dire la douleur et leur quotidien entaché par ce mal sourd mais pas insurmontable.

Pour en savoir plus

Journée mondiale contre l'endométriose du 24 mars 

Endofrance, Association française de lutte contre l'endométriose 

Le mois jaune de l'association ENDOmind 

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